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新部落:在线社区在医疗保健中的力量和潜力
超过9000万的美国人，即84%的互联网用户，参与在线群组[6］．其中，近30%参加医疗或健康相关团体。这种广泛的使用代表着患者和其他人试图填补当前卫生保健系统中存在的空白。具体来说，他们参与在线医疗团体的动机是，当代医疗实践无法满足患者在接受物理医疗治疗之外的需求。
根据信息系统成功模型，参与这些在线团体是自愿的，这种自愿使用技术是其成功的一个指标[2，4］．然而，广泛使用只是技术成功的一个方面。该模型还将“净收益”分配给其他利益相关者，作为信息系统成功的进一步指标[2］．到目前为止，这些下游利益的全部潜力(如在图1)尚未实现。
那么，我们如何才能确保医疗保健系统中的所有参与者都意识到在线社区可以提供的潜在好处呢?首先，我们需要了解患者为什么以及如何使用这项技术。如今，生活在后现代社会的人们倾向于形成松散的、短暂的、被称为“新部落”的社会网络，以满足基本的社会需求。互联网极大地促进了这些新部落的形成，表现为虚拟社区。患者社区的广泛流行是因为参与者的需求和技术满足这些需求的能力之间的“契合”。在信息系统成功文献中，这种匹配被讨论为“任务-技术匹配”，是技术使用的前兆[4］．我们将这一概念扩展到第三个方面，即社会文化，这为这项技术的成功提供了额外的洞察图1）.
其次，有必要更深入地了解这些新部落所满足的患者特定的医疗保健需求。这将有助于确定各种卫生保健利益攸关方通过积极参与此类社区为改善患者护理质量作出贡献的机会，从而产生个人和协同效益。通过观察和解释患者对该技术的使用，我们为利益相关方提供具体建议，以便他们能够培养这些社区，维护患者的健康。
社会文化背景
我们对当今患者的社会文化背景进行反思，主要是为了帮助解决这个问题，“患者社区:为什么?”当今的后现代社会以社会解体和极端个人主义为特征[1］．后现代主义者被描述为现代游牧民族。缺乏传统的社区、短暂的关系和支离破碎的家庭单位是这个原子化、孤立主义社会的特征。然而，社会结构并没有消失;它只是进化了而已。
社会学家已经观察到一种对立的开端，或者后现代主义者试图以他们自己的方式，通过他们自己的创造和选择，重建社会结构。他们将这种现象称为“新部落主义”[7］．部落是人们聚集在一起进行社会互动的网络。新部落的独特之处在于它们是流动的、短暂的和模糊的;它们形成，偶尔聚集，分散，然后再形成。
新部落驳斥了后现代个体是孤立主义者的说法。相反，它们证明了人类对交换、互动、沟通和建立公共联系有着根深蒂固的需求。这些需求根深蒂固，社会文化变革之风可能塑造和塑造其表面表现，但无法影响其根源。在充满敌意的后现代主义环境中，它们看似枯萎，但实际上以新的方式蓬勃发展。他们需要满足精神和身体的维持和幸福。
许多这样的新部落联系在互联网的虚拟世界中迅速发展起来。生活在后现代社会中的患者通过构建虚拟社区来满足他们多方面的健康需求，这是传统医疗保健基础设施无法做到的。在我们详细阐述这一点之前，我们首先从技术的角度看一下是什么组成了在线社区，与中的模型一致图1．
在线社区技术
一个在线社区由四个基本要素组成:人、目的、协议和技术。这样一个社区的成员有共同的目的，他们通过使用支持互动的互联网技术，遵循隐性和显性的协议、仪式和角色进行社交互动[9］．所需的技术并不复杂。通过为一组用户设置listserv，可以创建一个简单的基于电子邮件的在线社区。其他的则使用Web页面、聊天、公告栏、电子邮件、即时消息和数据库的某种组合构建。表1总结了建立技术基础设施的三种方法。
这些“适合”患者“任务”的技术的关键特征包括:促进同步和异步交互的能力;通过多媒体提高信息的丰富性;为各种信息处理需求提供一系列信息;并且无处不在，而且不受时空限制的影响。此外，它们的易用性、大众市场吸引力、可负担性和通用操作标准增强了它们的网络效应。
任务:满足病人多方面的需求
今天的病人不再受到简单的医疗问题的困扰。疾病的身体表现被理解为具有复杂的、相互关联的、认知-情感-保守-身体-环境的原因和维度，如中双头箭头所示图2(见图2对于这些术语的解释)。
Kaiser Permanente的医学博士David Sobel说:“在初级保健中，患者的大量痛苦和问题不能基于器质性、医学或身体疾病的发现来解释。高达20%的人患有可诊断的精神痛苦，这通常通过身体或身体症状表现出来。”一般来说，医生主要是在身体层面上治疗疾病。精神科医生和/或心理学家主要通过处理情感-认知方面来处理心理疾病。理想情况下，最好的治疗是一种整体治疗，它以最佳平衡的方式管理不同的方面，根据个别患者的需求定制。从经济角度来看，当健康问题的这些不同方面得不到解决时，患者往往会过度利用医疗服务，从而加重医生的时间和资源负担[10］．
目前的医疗方案并没有提供理想的整体或综合医疗。从患者个人的角度来看，管理式医疗系统要求牺牲整体的有效性，以提高医疗人员的时间和其他资源的效率。
从病人的角度来看，他们在治疗疾病方面的需求通常是多方面的，用图表中的三角形来描述图3．然而，典型的病人的医生办公室访问(POV)只能满足他或她的一部分需求。它可以被看作是“点相互作用”，因为它是离散的、不连续的，并且发生在时间和空间的一个点上。POV不能为患者提供持续的情感、心理、社会环境或其他支持，而这些支持可能导致最佳的治疗结果。这就是病人求助于这些虚拟的新部落来更全面地满足他们需求的原因之一。
最佳的治疗结果还需要患者遵守规定的治疗。据估计，在美国，每年有1亿张处方没有配药，估计每年有12.5万美国人死于不遵守规定，或没有按处方服药。不依从性的一个主要原因是缺乏对治疗的理解，而信息的缺乏助长了这种理解。举例来说，处方上每天服用三次的抗生素必须每8小时服用一次，以维持所需的血液药物水平。医生或药剂师可能不会向患者解释这一点。遗漏的剂量、不完整的治疗和剂量间隔不正确，都是患者对治疗缺乏理解的表现。考虑到现有系统的经济、人员和时间限制，POV几乎无法改变这种情况。然而，患者发现，通过与其他患有相同疾病的人分享信息，他们参与在线新部落帮助他们在更大程度上理解自己的治疗。理解包括从他们的环境(如POV和他们的社区)中吸收充分和相关的信息，将其与他们现有的知识库相结合，并将治疗解释为有理想的结果。如果这一信息处理的循环是完整和充分的，那么患者就更有可能采取必要的行动来遵守剂量要求。 A simple example of this is patients' being accountable to each other in taking prescribed treatment.
在线社区，病人行为和好处
信息流、交流和讲故事．人类聚集在社会组织中进行互动和交换。对于网络部落来说，最主要的目的是信息共享和与疾病相关的医疗信息和生活经验的交换。信息的持续流动是社区结构的经线。研究人员将这种新部落行为称为“讲故事”[8］．参与者提出问题，提出问题，并通过讲故事提供答案和解决方案。
在线新部落参与满足了患者和他们的护理人员的情感、精神、认知甚至行为等多方面的需求，这是传统医疗保健基础设施无法实现的。以多发性硬化症(MS)为例，这是一种退行性神经系统疾病，目前尚无治愈方法。面对自己身体和健康的不确定性，多发性硬化症患者通过在国家多发性硬化症协会(www.nmss.org/)等网站上研究病情来减少不确定性。如果这些来源满足了他们的所有需求，那么仅仅提供公众对具有高质量健康信息的网站的访问就足够了。但是多发性硬化症患者并不只关注这些网站，而是通过与高度可信的来源(社区中患有类似疾病的其他人)共享和交换信息而获得的基于社区的支持，从而将他们自己的怀疑、恐惧和不确定性减少到可管理的水平。Avonex俱乐部(brain.hastypastry.net/forums/)就是这样一个被广泛引用的医疗保健新团体，全世界的多发性硬化患者每周在这里协调注射，并在聊天室里见面，同时进行自我注射。在这个痛苦的过程中相互联系，说明了共同的行为-情感-认知-精神支持，如下面的发帖样本所示:
“有一段时间我以为这都是我的幻觉。更别说我当时很害怕。虽然我仍然有些害怕，但我知道，知道我不是一个人，知道我可以与你们所有人分享和学习，这种感觉很好。我有很多问题。”
“我希望有人能帮助我，我现在正在呼救，让我先解释一下发生了什么事。”随后，该参与者描述了他的症状和因缺乏明确诊断而感到的沮丧，并总结道:“有人能对这种情况说明一下吗?”
这篇文章的回答者对如何与医生和神经学家进行沟通提供了极大的同情和建议，并总结道:“我很抱歉让你经历这些，但很高兴你找到了我们。随时写信来，我们会尽我们所能帮助你。我会一直惦记着你，为你祈祷。”这种整体治疗方法是迄今为止被忽视的一种方法，它可以大大提高病人护理的质量和改善依从率等可衡量指标。
小组问题解决，研究见解，和广泛性记忆．“谁能帮忙……?”“有人知道吗?”是医疗保健帖子中经常遇到的问题。这些要求汇集孤立的知识片段，形成一个丰富的集体智慧网。卫生保健研究人员如果能充分利用这一丰富的经验信息库，补充他们更加结构化的研究，获得可能会丢失的见解，将会做得很好。下面的帖子是来自TM(横贯脊髓炎)社区(www.myelitis.net/ phpBB2/)的一个可能的见解的例子:
“也许我疯了，但我注意到很多人都和俄亥俄州和TM有联系。也许这没什么，我的意思是没有意义，但似乎我交谈过的每个人都去过克利夫兰诊所。蒂娜第一次得到TM的时候住在辛辛那提。无论如何，这里(这个社区)的很多人似乎是从俄亥俄州经过的。”
“但是，更有趣的是你关于抗生素的问题。我觉得这是一个非常有趣的问题。我听说很多人在TM之前都感染过病毒或流感，在TM之前也打过针，但我从没想过抗生素。嗯…我想知道吗?”
对于难以确定疾病的病因因素或药物不良反应的模式的医学研究来说，这种见解可能是无价的。此外，如果在线患者信息能够被系统地收集、利用和传播，它可能会改变医学研究的进行方式。目前，患者在临床试验中扮演着相对被动的主体角色。他们提供反馈，但以非常结构化的方式。利用在线社区中可获得的自发信息流可以充分补充现有的研究模式。
这样的例子虽然孤立，但确实存在。其中之一就是Life Raft Group (www.liferaftgroup.org/)，一个由胃肠道间质瘤(GIST)患者组成的有组织的社区。这个组织是由一位退休的CDC官员发起的，他负责协调患者、制药公司高管和癌症研究人员之间的信息流[3.，目的是促进研究和进一步了解这种鲜为人知的疾病。
一个额外的好处是，这些自发的对话可以以最小的干扰性被观察到，增强了所收集信息的真实性。此外，这种持续的集体解决问题的努力所产生的信息被保存在普遍的、准确的和全面的记忆中。
结合、溢出效应、空间和时间独立性．前面提到的仪式式讲故事能够建立情感纽带;新部落所提供的亲属关系在情感上加强了社区参与，社会学家称之为“类的意识”[5］．它指的是成员之间的一种认同感或友情。新部落有助于满足患者基本的情感和认知需求。
符合图2在美国，通过这些互动获得的情感-认知强化对患者有其他积极的身体-行为结果。研究人员研究了参与一个名为Starbright World (www.starbright.org/projects/sbworld/)的虚拟社区对患有艾滋病毒等致命疾病的儿童的影响。在这里，孩子们玩游戏，了解他们的医疗状况，并与其他慢性病儿童互动。研究人员报告称，孤独感和孤僻行为明显减少，患者对治疗的依从性提高。他们也较少担心、焦虑、抑郁和对治疗的抗拒。11］．
虚拟的新部落不受时间和空间的限制，可以让人们不近距离地联系在一起，对于那些因疾病、年龄或残疾而不能回家的人，或那些与世隔绝在农村环境中的人来说，这可能是一种宝贵的社会生命线。
通过了解社会文化背景，以及患者如何使用这些社区，卫生保健提供者将看到有必要培养这些社区，以提高患者的卫生保健体验的质量，而对他们而言，投资最少。
下游的好处
在线社区的广泛使用表明了这项技术的成功。然而，到目前为止，净收益还没有渗透到医疗保健系统的其他利益相关者，如医生、制药公司和整个社会。在线社区为这些利益相关方积累利益的潜力总结在表2．
在阅读表2在美国，重要的是要记住，卫生保健专业人员传统上是新技术的晚采用者，他们会权衡自己的时间和金钱成本与可能的收益。在采用这种技术和其他技术方面，他们往往落后于患者。因此第一点表2；仅仅通过让他们自己了解患者社区，医生仍然可以通过为患者指出合适的社区来提高患者体验的质量。通过了解社会文化背景，以及患者如何使用这些社区，正如这里所概述的，医疗保健提供者将看到有必要培养这些社区，以提高患者的医疗保健体验的质量，而对他们而言，投资最少。
限制
与其他技术一样，在线社区也有局限性:
- 访问。并不是每个能从社区参与中受益的患者都有办法获得社区参与。电脑仍然相对昂贵，而且需要互联网连接。除非用普遍的可访问性和低成本弥合数字鸿沟，否则这个问题将永远存在。
- 易于使用。不习惯使用电脑的病人可能会在使用不熟悉的软件和硬件时感到困难。例如，使用电脑所需的技能比学习使用手机所需的技能要复杂得多。特别是老年人和残疾人，在使用这项技术时可能处于不利地位。
- 碎片．目前，每个社区都有丰富的信息，但都是孤立的。如果每个社区都联系在一起，从集体智慧中获得的利益将会显著提高。BrainTalk (brain.hastypastry.net/ forums/)就是这样一个社区集体，它创建于马萨诸塞州总医院，是250多个专注于神经疾病的社区的集中宿主。
- 认证和问责．大多数社区成员使用登录id来代替适当的身份标识。个人信息披露有限，阻碍了认证或问责。
- 商业主义和隐私。这些都是参与公司会出现的问题。一份清晰的隐私政策至关重要。指导原则应该是尊重参与者的敏感性，严格遵守他们表达的意愿和同意。例如，选择性参与营销计划是指参与者表示愿意接受特别优惠、促销和信息的计划。
- 一代疑病症患者?一些评论人士认为，大量与健康相关的社区可能会潜在地催生大批疑病症患者，令已经负担过重的医疗专业人士感到恐惧。疑病症患者确实存在，而且可能因互联网上丰富的医疗信息而增多。然而，一般来说，医学界的参与者是真正有需要的病人或其照顾者。在社区中与真正的病人互动，实际上可能有助于减少疑病症，防止疑病症患者浪费宝贵的医疗时间和资源。
- 安全和保障。这些问题是与会者最关心的问题。参加规则必须明确，参加必须登记。必须提供一份关于如何保护注册期间收集的信息的明确声明。可能需要一个主持人来监督行为并执行这些规则。一般来说，参与者会迅速采取行动，遏制攻击性和不恰当的行为，他们有很强的自我监管能力。
- 错误信息．医生们表达了对患者通过这些社区传播错误信息或不正确信息的担忧。这是一个合理的担忧，解决这个问题的唯一方法是让参与者意识到这个潜在的问题，与医疗来源交叉核对信息，并成为这些信息的有眼光的用户。
- 信任。对一些人来说，面对面对话的建立信任的潜力和保证可能永远不会被非个人的数字互动所取代。
结论
一种不仅关注身体疾病，还关注情感-认知-意性方面的整体治疗(图2)有助于更好地促进病人的健康，并对整个美国医疗保健系统产生更大的社会和经济影响。这种治疗需要满足患者多方面的需求，但受到POV的局限性的阻碍。在线社区，或虚拟的新部落，正在作为POV的补充出现，以帮助满足患者的需求，但这种社区主要是在当前医疗保健系统的边缘蓬勃发展。医生、卫生保健组织和制药公司对这种在线社区的赞助和参与不仅有丰富医患关系的潜力，而且还能为其他利益相关方积累利益，对国家卫生保健系统产生更大的积极影响。
参考文献
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