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个人信息管理

个人健康信息管理

文/ Wanda Pratt, Kenton Unruh, Andrea Civan, Meredith M. Skeels
ACM通讯，2006年1月，第49卷第1期，第51-55页
10.1145/1107458.1107490
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个人信息管理(PIM)已经渗透到我们生活的方方面面，包括医疗保健。作为医疗保健系统的用户，我们依靠自己管理信息的能力来对抗疾病和保持健康。当我们寻求与健康相关的问题或问题的帮助时，我们在一个复杂的系统中导航，在这个系统中，医疗服务分布在不同专业和机构的多个临床医生中。在该系统内，降低成本的努力限制了临床医生与患者在一起的时间。因此，患者在会诊前必须做好充分的准备，对不熟悉的健康信息要与临床医生进行有效的沟通，并将会诊收集到的信息进行整理和储存，以备日后使用。此外，许多保健服务现在是在门诊提供的，病人在那里接受治疗，然后回家。在这样的护理过程中，患者承担了重要的责任，监测自己的健康状况，管理他们的恢复，并与临床医生在家里沟通。这种以门诊为主的日益分散的专科医疗系统对病人提出了新的要求。他们需要主动参与，定期在多个提供者之间协调他们的护理，与医疗中心或诊所以外的健康信息互动，并在个人和职业生活中与他人共享健康信息(见图1)．

这一核心作用意味着患者必须存储、维护和检索多种个人健康信息，从用药时间表到在线研究的关于其病情的信息，再到转诊和个别临床医生的联系信息。它还采用各种形式，包括电话、电子邮件、纸质文档和Web页面(参见图2)．随着时间的推移，患者积累了大量的此类信息，这些信息与他们的个人生活和职业生活不可分割地交织在一起，需要支持来管理这些信息。

有效的信息管理对于面临需要延长门诊护理的情况(如癌症)的患者尤其具有挑战性。对于癌症患者来说，主要的干预(如手术)通常是在治疗(如放疗、化疗或激素治疗)之后进行的，这种治疗可能会持续数周、数月或数年。因此，他们必须不断改变治疗方案，同时努力维持他们在工作和家庭中的日常生活。癌症患者在治疗方面面临着各种各样的决定:手术必须有多彻底?我应该选择什么样的后续治疗?我还能继续全职工作吗?这些答案往往具有终身影响，同时影响到他们的护理质量。

医疗的科学复杂性以及保险程序、员工福利和临床程序的后勤复杂性进一步挑战了患者管理这些信息的能力。这些要求也妨碍了她们参与保健的能力。为了反映患者面临的各种挑战，考虑以下场景:

艾琳在一家大型非营利组织担任中层管理职位。就她个人而言，她和她成年的女儿保持着密切的关系，并通过当地的教会拥有一个庞大的朋友网络。她也患有乳腺癌，最近接受了乳房切除术，即将开始化疗。为了协调她的治疗计划，她的朋友会开车送她去治疗，她还想安排治疗的时间，这样她就可以参加下个月的一个重要的工作会议。此外，她希望在三个月后女儿的婚礼上感觉尽可能好。这些个人和专业的限制表明Irene必须能够与他人共享日程安排信息，并将治疗计划整合到她的个人和专业日历中。

在治疗方面，她希望在离家50英里的地区癌症护理中心进行化疗，但计划通过当地初级保健医生的办公室来监测她的大部分健康状况。因此，她还需要在多个卫生保健机构之间集成、跟踪和共享她的健康信息。很快，当她完成化疗后，她还需要决定额外的治疗(如激素治疗或放疗)。

她一直在研究她的治疗方案，试图了解她的决定的影响，这样她就可以做出最好的选择。与此同时，她花了大量时间与保险公司沟通，以确定她的承保范围，确保她的治疗选择得到适当的授权，并在账单到达时对其进行解释。所有这些活动必须完成，同时艾琳应对恐惧，疲劳和恶心与她的诊断和治疗。

该场景突出了一些个人健康信息管理(PHIM)的挑战，包括:

整合个人、专业和健康相关信息。这些信息通常分散在多个设备上，并以不同的格式存储。像艾琳这样的病人，通过各种渠道和各种不同的形式收集和跟踪信息，包括网页、预约、处方、联系方式、笔记和电子邮件。他们需要将其整合起来的方法;例如，Irene需要整合关于她即将进行的化疗的日程安排信息和她的工作日历以及即将到来的婚礼计划，协调她在地区和当地医疗保健中心之间的护理，以及协调她的医疗账单和医疗保险信息。综合的观点将帮助她全面地看待一切。

利用综合信息作出与健康有关的决定。患者往往面临大量碎片化的信息，使他们难以获得适当的概述，并了解其相关性和对其许多健康相关决定的影响。强调个人健康信息的多种上下文的工具可以促进对相同信息的不同理解。这些工具可能允许患者将相关信息组合在一起，以支持特定的决定。Irene需要把她收集到的关于治疗方案的信息汇总起来，以了解各种选择在治疗成功率、副作用的严重程度、费用和保险覆盖范围方面的权衡。她需要将网络信息与她从肿瘤医生那里得到的信息以及从其他病人那里得到的信息整合起来，以便理解她必须做出的决定背后的复杂性。

与来自社会、专业和医疗网络的个人共享信息，同时维护个人隐私。患者必须在与他人分享信息的愿望和分享信息所需付出的努力之间取得平衡。他们还必须能够控制信息的共享方式、共享内容以及与谁共享。例如，有一天，当艾琳在她的小隔间里工作时，诊所打电话来报告她最新的血液测试结果，并重新安排了化疗的预约。虽然她的同事不知道她的癌症诊断，但她决定在同事可能无意中听到她的谈话，而不是冒险和护士玩电话追逐游戏。根据这些结果，护士把艾琳的下一次预约改得更早。Irene将新的约会添加到她的个人日历中，然后做一个笔记告诉她的主管和朋友谁将开车送她去赴约。当她去参加下一次工作会议时，她想起她还必须通知当地的初级保健医生血液测试的结果。

像许多病人一样，艾琳需要帮助，有选择地与她生活中的人分享信息。例如，她希望她的朋友知道她的预约是为了什么，以及在预约期间会期待什么;同时，她只想通知她的主管，她将在特定的时间离开办公室。

患者需要应对这些挑战的工具，使他们能够参与医疗保健，并履行日常生活的责任。对癌症患者而言，研究表明，有效管理个人健康信息的患者能够利用这些信息来适应与癌症经历相关的压力和责任[3.］．参与自己的保健也与良好的健康结果和对保健服务需求的减少有关[10］．相反，无法获取和使用个人健康信息的患者更有可能无法适应自己的情况[2和较少参与护理[7］．无论他们是在对抗癌症还是其他疾病，患者管理他们的个人健康信息都需要大量的时间和精力，即使疾病的影响会减少他们在日常生活中用于这些活动的时间和精力。

许多技术提高了患者参与的能力。例如，个人健康记录(PHR)反映了一系列为患者提供其健康历史记录的工具。这些工具包括基于web的接口，使他们能够安全地通过互联网访问其医疗保健提供者组织维护和拥有的电子病历的一部分，以及患者用于创建和维护自己的病历的独立工具。PHRs中的信息往往与临床医生患者记录中的健康状态信息相对应(如健康状况、药物、疫苗接种、过敏、访问历史和提供者通信)。研究发现，对于通过其医疗保健组织获得医生保健服务的患者来说，患者满意度和满意度都有好处[11]及对他们的情况有耐心的了解[6］．

例如，艾琳可以通过PHR访问地区癌症护理中心的医疗记录，这让她可以看到该中心专家的笔记和实验室报告。相比之下，她的当地医生会在她的要求下给她实验室报告的纸质副本。艾琳负责整合这两组信息，以了解她的整体情况，并协调她在两个中心之间的护理。此外，她必须协调健康信息的全面视图和她在一组完全不同的PIM工具(如日历系统和电子邮件)中管理的个人信息。

与PHRs密切相关的是家庭健康管理技术，支持患者应对糖尿病、哮喘、术后疼痛、体重和其他与健康相关的活动，以及转诊管理。然而，患者在日常生活中使用它们往往有困难[1］．特别是，系统狭隘地关注患者健康的特定方面，而没有提供顺畅地协调其他相关健康和个人信息的手段。系统需要与患者使用的其他健康专用和PIM工具集成，尽管人们对PHIM需求以及使用这些工具可能产生的影响知之甚少。

我们在华盛顿大学的研究小组正在采取必要的第一步，研究乳腺癌患者的PHIM需求。在最近的一项初步研究中，我们在治疗期间对其中7人进行了为期12周的随访。在对他们每个人进行了初步的深入访谈之后，我们进行了简短的访谈(每个参与者每周两次)，重点关注他们的信息管理活动。我们的结论是，他们需要将个人和健康信息整合到他们日常生活的连贯视图中。例如，他们没有区分他们的个人生活，包括家庭和工作，以及他们作为病人的生活。

我们的发现与一般关于人们个人信息管理需求的研究结果是一致的:

信息根据位置、设备、形式(如纸张、电子邮件、电子文档、Web参考和注释)和相关组织进行碎片化。人们抱怨和经历许多不同的信息组织的问题，他们必须保持并行[4，9];
当人们遇到有用的信息时，他们可能不知道该如何保存，在哪里保存，甚至不知道是否有必要这样做[5];
人们经常忘记使用或找不到信息，即使他们已经储存了信息以备以后使用。5];
人们可能会被可用的信息所淹没，可能是因为它们的行话、组织或总体数量，以及他们个人决策质量的下降。8];而且
人们对PIM的处理方法因不同的信息形式而有很大差异，因此需要适应这种差异的支持[4］．

我们对乳腺癌患者的研究也表明，除了一般的PIM研究之外，还需要额外的信息管理。特别是，他们表示希望与他人分享其个人(以及健康)信息的某些方面，并对其管理相关信息交流的能力有限感到沮丧。他们经常在公共环境下就私人健康信息进行即时沟通的有效性和维护个人隐私的愿望之间进行权衡;例如，他们需要与他们的保险公司沟通以获得特殊服务的授权，或与他们的临床医生沟通以获得测试结果或安排预约。然而，这些交流通常只能通过电话进行，在半公开的工作环境中(比如小隔间)。他们强调了与临床医生的互动的重要性和挫折，跟踪未解决的健康问题，并保持一个问题和关注的流水表。

这些患者花费了宝贵的时间和精力，有时甚至到了精疲力竭的地步，与家人、朋友和同事分享信息。一些人采用广播策略(如电子邮件列表)，以最大限度地减少向他们的社交网络广泛分发信息的努力。不幸的是，那些使用这种策略的人不能调节他们社交网络中不同关系的信息交换。另一些人则采用了更个性化的沟通策略(如电话和个人邮件)来定制和过滤与不同人的信息交流。

那些使用社交网络的人通过保持对信息交换的控制权来享受更多的隐私，但他们面临着两个巨大的障碍:首先，在他们的健康状况发生变化的时期，大多数人无法满足其社交网络对定制信息的需求。其次，这些策略无法扩展到大型社交网络。患者在广泛分享信息和花更多时间为每个人量身定制信息以维护隐私之间进行权衡。

此外，他们还必须根据自己的健康状况组织和查看自己的信息，这种方式超出了一般个人信息管理工具的支持范围。例如，他们用来组织信息的一种常见方法是按照护理阶段，根据治疗过程(如手术、化疗、放疗或激素治疗)对他们的癌症经历进行分组。同样，他们通过治疗期间将要发生或已经发生的重大事件来组织信息;最常见的是咨询、治疗和个人事件对他们的癌症护理的影响。

他们因为无法管理这一切而感到沮丧，尤其是因为他们在多种环境中(比如在工作中、在家里、在治疗中心)通过各种沟通方式(比如当面、电话、电子邮件和书面)接收重要信息。考虑到这些活动对临床护理的重要性，他们报告的困难令人不安。特别是，对于少数能够与临床医生有效分享信息的人，我们记录了他们在护理过程中发现或防止医疗差错发生的实例[12］．但是，如果没有工具来促进这种信息管理和共享，许多人可能会错过他们自己的错误预防机会。

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结论

我们的工作为乳腺癌患者的PHIM活动提供了初步的了解。额外的研究和更多的描述性模型可能对患者护理协调员、卫生保健提供者和软件开发人员有用;这些模型还可以帮助开发人员创建支持患者PHIM工作的工具。最终，支持PHIM的系统将使我们更接近于帮助所有患者成为知情的、积极的参与者，在不忽视他们个人和职业生活的重要方面的情况下提高他们自己的护理质量的目标。

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参考文献

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6.Cimino, J.， Patel, V.和Kushniruk, A.患者临床信息系统(PatCIS):让患者访问他们的电子医疗记录的技术解决方案和经验。国际医学信息学杂志13(2002年12月18日)113127。

7.Hack, T.， Degner, L.和Dyck, D.在乳腺癌患者的决策控制偏好和疾病信息之间的关系:定量和定性分析。社会科学与医学2(1994年7月);279289.

8.哈钦斯,E。《野外认知》。麻省理工学院出版社，剑桥，马萨诸塞州，1994年。

9.琼斯，W，杜迈，S，和布鲁斯，h。一旦发现，然后呢?个人使用网络信息的“保留”行为研究。在第65届美国信息科学与技术学会年会(ASIST 2002)上(费城，宾夕法尼亚州，11月)。美国信息科学与技术学会，2002,391402。

10.莱恩，C.和大卫杜夫，F.以病人为中心的医学:专业的进化。美国医学协会杂志275，2(1996年1月10日)，152156。

11.Tang, P.， Black, W.， Buchanan, J.， Young, C.， Hooper, D.， Lane, S.， Love, B.， Mitchell, C.， Smith, N.，和Turnbull, J. PAMFOnline:将电子健康与电子病历系统集成。在美国医学信息学协会年会论文集(华盛顿特区，2003年11月812日)，649653。

12.Unruh, K.和Pratt, W.患者作为演员:患者在检测、预防和从医疗错误中恢复的角色。国际医学信息学杂志(印刷中)。

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